Trajectoires d’innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique (Épidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps, UMR 1027)

L’UMR 1027 Inserm/Université Paul Sabatier Toulouse est dirigée par Emmanuelle Rial-Sebbag.

L’équipe « Trajectoires d’innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique » fait suite à l’équipe « Génomique, biothérapies et santé publique ». Notre équipe propose de tracer et d’analyser les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres préexistant et implique une réception sociétale. Les innovations en santé, bien que différentes en nature, entretiennent de nombreuses interrelations et ont pour point commun d’induire des relations nouvelles pour les acteurs mais également en santé publique, notamment en ce qu’elles pourraient impacter sur l’organisation du système de santé, sur les politiques publiques y inclus de protection sociale et sur la relation médecin-malade, chercheur-participant à la recherche, système de santé/usagers en général. Ces innovations impliquent des enjeux tant au niveau de leur définition (caractérisation) que de leurs enjeux d’organisation ou plus largement de leurs enjeux juridiques, éthiques et sociétaux. Leur émergence conduit à redéfinir les cadres existants, à les remodeler, à proposer de nouvelles grilles d’analyses et à expliciter de nouveaux paradigmes. L’innovation produit des objets complexes, non stabilisés, qui interrogent nécessairement plusieurs disciplines. Les questions éthiques, juridiques, sociales et économiques sont souvent posées a posteriori mais pourraient être aujourd’hui mieux anticipées en identifiant en amont les questions posées par le développement des innovations en santé, et ce dès leur conception. Notre équipe, qui bénéficie de l’expérience de l’interdisciplinarité, conduit ainsi des analyses théoriques et empiriques seule démarche permettant d’apprécier globalement la gouvernance de ces innovations. La dimension bioéthique est transversale à tous les travaux, qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (sous-thème : La production et l’utilisation des données biomédicales)
2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé
3/ les trajectoires d’acteurs en santé : évolutions et reconfigurations.